Sağlık Bakanlığı’nın kas hastalığı ile ilgili olarak hazırladıkları eylem planı ile kas hastalarına yönelik yurt genelinde bazı illerde tanı, tedavi ve takip merkezi kuracağını bildirmesinin ardından Kas Hastalarının yakınlarının oluşturduğu ‘Son Çare Kök Hücre Grubu’ temsilcisi Ahmet Göze, “Bakanlığın hastalarımız için yaptığı bu çalışmalara çok sevindik, fakat sosyal destek yerine önce tedavi istiyoruz” dedi.

Geçtiğimiz ay içerisinde Ankara’da kas hastası yakınları için eylem yapan ‘Son Çare Kök Hücre Grubu’nun temsilcisi Ahmet Göze Sağlık Bakanlığı’nın açıkladığı ‘Kas Hastaları Eylem Planı’ ile ilgili olarak ANKA’ya görüşlerini açıkladı.

-“ÇALIŞMALAR BİZİ MUTLU ETTİ”-

Kas hastası çocuk babası olan Ahmet Göze, bakanlığın yapacağı çalıştayın bir konusunun da Türkiye’de hayvan modelleri kopyasının hazırlanması ve buna yönelik çalışma yapılmasını duyurması üzerine, “Dünyada başarılı hayvan modelleri var. Bu çalışmalara mutlu oluyoruz. 2014 de Dünya Kök Hücre Kongresi’nin yapılacağını da söylediler. Bunlar çok güzel haberler fakat; her gün daha kötüye giden hastalarımız 2014 yılını acaba görebilecekler mi? Arife günüde bir kas hastası çocuğumuzu daha kaybettik. Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü Doç. Dr. İrfan Şencan, henüz sağlam, hastalığa ilişkin henüz bulgu olmayan, ancak genetik olarak hastalığa yakalanma riski yüksek bulunan bir çocuk için, deneme tedavisi olarak kök hücre uygulanmasını istiyor demiş. Söylemiştim yine tekrarlıyorum benim oğlum kas hastası bu deneyler için kobay olarak kullanabilirler” dedi.

-“SAĞLIK OLMAZSA EĞİTİM NE İŞE YARAYACAK?”-

Doç. Dr. İrfan Şencan’ın “Kas hastalıkları için şu anda uluslararası ortamda kesin sonuçlanan, başarı sağlamış bir çalışma yok. Asıl, bu hastaların hayatını kolaylaştırmak, ilerleyişini yavaşlatmak ve hastalıktan kaynaklı hayat kalitesinin azalmasını ortadan kaldırmaya yönelik girişimler çok ön planda” sözlerinin hatırlatılması üzerine Göze, şöyle devam etti:

“Eğitim ve ulaşım gibi hizmetlerden bahsediliyor. 20 yaşında bir çocuk üniversiteyi bıraktı. Bu çocuk sağlığı olmadan eğitimi ne yapacak. Oğlumun genetik tanısını koyduramadım. Türkiye’de her yerde yapılmıyor. Önce tedavi sonrası sağlıklı hayat, sonra sosyal hayat istiyoruz. Sağlık olmadan sosyalleşme nasıl olacak. Kas hastalarının bırakın kendisini ailesinin de sosyal hayatı yok. Ailesi çocuklarını bırakıp dışarıya çıkamıyorlar.”